Lipödem är med största sannolikhet ärftligt. Etiologin okänd. Sjukdomen påverkar fettfördelningen i framför allt lår, ben och höfter där man ser att det bildas onormalt mycket underhudsfett (lipohypertrofi) genom att fettcellerna ökar i storlek. Armarna och magen kan också drabbas och då oftast i ett senare skede.
Utmärkande för lipödem är en svullnad (ett ödem) som ökar under dagens senare hälft, samtidigt som personen upplever en tilltagande värk och tyngdhetskänsla i benen. Framför allt är det underkroppen – från naveln och nedåt – som drabbas, men ibland är även armarna engagerade och då framför allt överarmarna. Hand- och fotryggar är inte svullna. Dessa svullnar bara om man samtidigt har ett annat ödem, t.ex. ett lymfödem, eller venös insufficiens, eller sjukdomen fetma. Lymfödem kan uppstå i fötter och underben om man har haft ett obehandlat lipödem eller obehandlad venös insufficiens under lång tid. Vid långvarig fetma finns också risk att få sekundärt lymfödem i underben och fötter, med eller utan lipödem och/eller venös insufficiens.
Så gott som alla personer med lipödem har smärta i form av tryckömhet (allodyni) i den drabbade fettvävnaden. En del utvecklar hyperestesi och får då ofta diagnosen fibromyalgi av sin läkare. En ytterst vanlig samsjuklighet vid lipödem är överrörlighet på grund av att personer med lipödem har en mer “eftersläpplig” bindvävnad (loose connective tissue).
Den extracellulära vätskan i fettvävnaden vid lipödem blir geléartad, då den är bunden till natrium och GAG (glykosaminoglykan) vilket gör att det inte blir ett tydligt pittingtecken. Vätskan är inte lika riklig som vid ett nystartat lymfödem eller vid venös insufficiens, men den kan mätas och är för många med lipödem förenad med obehag, spänningskänsla och ofta smärta. Svullnad = ödem. Lipedema Is Not Just Fat, https://www.lipedema.com/lipedema-is-not-just-fat
Sjukdomen går inte över, men mycket kan göras för att förbättra tillståndet.
Lymfterapi förbättrar tillståndet och hjälper mot smärtan.
Se artikel i läkartidningen, författare: Leif Perbeck och Sue Mellgrim: Lipödem – en ofta förbisedd men behandlingsbar sjukdom
Den primära terapin är KFÖ (Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi).
- ML (manuell lipödemmassage) lindrar ofta tryckkänsligheten och smärtan och hjälper till att forsla bort slaggprodukter i vävnaden. Lymfkärlen, som sitter inklämda mellan de förstorade fettcellerna eller “dragit sig tillbaka”, har svårt att utföra sitt jobb. Med manuell lipödemmassage hjälper man till så att kollektorerna i lymfsystemet kan ta emot överskottsvätskan. Med stor sannolikhet är det metaboliter (ämnen) i slaggprodukterna som orsakar inflammation i fettvävnaden, så att smärta uppstår. Se vidare behandlingar vid lipödem HÄR
- Kompressionsmaterial (t.ex. strumpbyxor) startas med låg kompression. Det är ovanligt att personer med lipödem behöver mer än kompressoinsklass 2 i sina plagg.
- Användning av Lympha Press med byxmanschett och jackmanschett (om armarna är engagerade) brukar inte göra ont då manschetterna utövar tryck över stora ytor på en gång. Personer med lipödem reagerar kraftigast på smärta när trycket är på små områden, som t.ex. nyp eller tryck på punkter på benen eller armarna. Lympha Press upplevs smärtlindrande vid lipödem.
- Förutom ML, är det viktigt med underhållsbehandling i form av egenbehandling där kompressionspump med byxmanschett och jackmanschett, lågelastiskt eller oelastiskt kompressionsmaterial i kombination med motion och rörelser är den bästa terapin för lipödem. Barnkavlar (för bakning) kan användas och rullas direkt mot huden eller byxorna. Då kan trycket bestämmas helt individuellt. Det hjälper att trycka ned överskottsvätskan.
- Fysisk individuell aktivitet och träning. Många patienter med lipödem är överrörliga. Överrörligheten och eventuell felbelastning på knän och fötter måste tas med i beaktning. Ta gärna kontakt med en fysioterapeut för att få ett individuellt träningsprogram. Bassängträning rekommenderas varmt.
- Ödemminskningen tar lång tid.
- Fettsugning. På senare år har fettsugning gjorts vid ett par kliniker i Sverige med goda bestående resultat. Mirakulöst försvinner, i de flesta fallen, smärtan i området som fettsugits. Det verkar som om så mycket fett som möligt måste tas bort i de lipödemdrabbade områdena, för att smärtan ska försvinna. Etiologin till detta fenomen är okänd.
Vid lipödem är kanske den viktigaste behandlingen att hålla en konstant vikt, samt att äta rätt och regelbundet. Frukost, mellanmål, lunch, mellanmål och middag. Helst inom en 12-timmarsperiod och vila tarmarna 12 timmar. Portionerna bör inte vara för stora, så att magen inte blir utspänd. Om magen blir utspänd, behöver man äta större och större portioner för att bli mätt. En ständig upp och nedgång i vikt verkar trigga lipödemet att växa. Cellerna beter sig som upplåsta ballonger. Ju fler gånger de blivit uppblåsta, ju lättare går det att bli uppblåsta igen. Lipödemet försämras då. Kallas “fat-induced Lipedema”. Då kan många kvinnor med lipödem uppleva att de endast får diagnosen “fetma”/”övervikt”. Övervikten “maskerar” lipödemet för personen som ska diagnostisera lipödemet. Se gärna följande artikla: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22301856/ och https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25200646/
Vid lipödem ser vi en fettvävnadshypertrofi, men också en interstitiell förtjockning (större ”tomrumsområden” i fettvävnaden) med inflammatoriska celler och lymfatiska förändringar samt mikroangiopati och telangiektasier. Kapillärerna i fettvävnaden är bräckliga, går lätt sönder och orsakar blåmärken, ofta utan att personen själv vet varifrån de kommer. Lipödemmassage bör därför utföras av väl utbildad massör för lipödem. Negativt tryck rekommenderas inte. Koppning (“koppling”), LPG och andra på marknaden möjliga instrument som suger upp vätskan mot yttersta hudvävnadslagret rekommenderas inte. Kapillärerna i den inflammerade fettvävnaden är sköra vid lipödem och går lätt sönder. Ref. Curri SB, Merlen JF. [Microvascular disorders of adipose tissue]. J Mal Vasc. 1986;11:303–309.
Vätskan mellan cellerna ska ned till de fungerande lymfkärlen. Kompression är den bästa vägen till detta. Den extracellulära vätskan i fettvävnaden vid lipödem är bundet till natrium och GAG (glykosaminoglykan) vilket gör att det inte blir ett tydligt pittingtecken. Vätskan är inte lika riklig som vid ett nytt lymfödem och eller ett ödem vid venös insufficiens, men den kan mätas och är förenad med obehag, spänningskänsla och ofta smärta hos personer med lipödem. Det finns en svullnad (svullnad=ödem). På grund av den geléaktiga interstitiella vätskan och de stora annorlunda formade fettcellsrummen så har vätskan svårt att “rinna ned” till de väntande lymfkärlen. Därmed behövs ett tryck! Kompression dagtid och lipödemmassage hjälper. Ref: Lipedema Is Not Just Fat, https://www.lipedema.com/lipedema-is-not-just-fat
Om du misstänker att du har lipödem, läs gärna om en patients resa till diagnos och behandling. Hon har upprättat en verklighetsbaserad blogg: http://www.intemittfel.se Ha i minnet, när du läser, att dina upplevelser och andra kvinnors upplevelser kan se annorlunda ut. Upplevelser är alltid individuella. Ingen är den andra lik.
Observera att det finns olika typer av Lipödem. Typerna och stadierna beskrivs längre ned enligt modell från dr Karen Herbst. Lipödem behöver nödvändigtvis inte progrediera. En person med lipödem behöver inte heller ha alla symptom som beskrivs i listan nedan. Och olika stadier kan se olika ut – det är inte storleken på lipödemet som bestämmer stadiet, utan hur det känns i fettvävnaden och hur huden förändrats. Läs mer på Wikipedia (engelsk text).
DIAGNOSTIK sker genom status, anamnes och palpation av fettvävnaden. Följande lista kan användas som hjälp vid diagnos:
– Drabbar i stort sett bara kvinnor.
– Stark misstanke om ärftlighet, oftast från mammans sida: mormor, mamma, syster, eller moster har liknande utseende. Men arvsanlagen kan till synes även komma från pappas sida, t.ex. farmor eller faster, utan att pappan själv har lipödem.
– Debuterar vid stor hormonell förändring (oftast pubertet, graviditet eller menopaus). Det finns misstankar om att trauma kan trigga igång ett lipödem eller förvärra ett lipödem (finns beskrivet i litteraturen; bl a i Flödis Textbook of Lymphology).
– Disproportionerlig fördelning av underhudsfettet, framför allt mellan överkropp och underkropp. Det är inte ovanligt att en person har storlek 38 på överkroppen och storlek 42 på underkroppen. OBSERVERA: Vid blandning med fetma, kan disproportionen mellan överkropp och underkropp suddas ut – och för ögat, kan kroppen se proportionerlig ut.
– Hand- och fotryggar är smala och saknar ökad fettmassa.
– ”Snörfåra” (s.k. cuff sign) vid handleder och fotleder. En typisk cirkulär ”snörfåra” kan förkomma vid ankeln där fettcellsökningen kan börja. Likaså på armarna vid handlederna. Inte alla har cuff sign.
– Ödemet är symmetriskt höger och vänster kroppshalva (till skillnad från lymfödem).
– Allodyni på lipödemengagerad fettvävnad.
– Får lätt blåmärken (oftast utan att veta hur de uppkommer). Telangiektasier kan förekomma (oftast på benen), liksom striae alba och/eller rubra.
– Ökad svullnad och spänningskänsla senare del av dagen/kvällen.
– Fettknölar under lipödemvävnad som känns som hårda små riskorn eller frusna ärtor. Går lätt att palpera.
– Kall hud på drabbade områden på grund av störd mikrocirkulation.
– Lipödemet går inte att banta bort. Strikt kost ger inte det resultat som personer utan lipödem erhåller. Disproportionern mellan överkopp och underkropp kvarstår. Fettökningen på engagerat område kan bli mindre vid viktnedgång, men minskningen tar lång tid och risken är att personen blir för smal på överkroppen.
– Vid Lipödem stadie 2-3 ser man ojämnheter i huden, så kallad peau d’orange, på stuss och ben.
– Fettdepåer finns oftast medialt knäna och proximalt medialt invid ljumskarna, samt vid höfter (så kallade “ridbyxlår”, samt ventralt på låren, speciellt ovanför knäna.
– Blir hjälpt smärtmässigt och ödemmässigt av lättare kompression, samt av Pneumatisk kompressionsbehandling (t.ex. med Lympha Pressutrustning)
TYPER och STADIEINDELNING
Det förekommer fem olika typer av Lipödem. Dessa bestäms enligt Dr Herbst av fettvävnadens disposition på kroppen.
TYP 1 – Sitter fettvävnaden främst på stussen
TYP 2 – Sitter på stussen och benen ner till knäna.
TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen, från stuss förutom fötterna har en ökad mängd fettvävnad
TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade.
TYP 5 – Mycket sällan förekommande enl dr Herbst. Endast vaderna är påverkade.
Lipödem delas också in i tre stadier.
Enligt Dr Herbst beskriver dessa främst hur huden förändras då sjukdomen försämras.
Stadie I: första stadiet, huden är len, slät och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadie 2.
Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett “madrassliknande mönster”. Dr Herbst kallar det för ”the mattress phenomena” det vill säga att huden upplevs som en kompakt madrass. I Sverige kallar vi det ofta “apelsinhud”, “peau d’orange” eller “bäckebölja”.
Stadie 3. De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, t.ex. vid knäna, överarmar och mage och ibland vid fotlederna (överdrivet tuff sign). I stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden. I stadie 3 kan ett sekundärt lokalt lymfödem utvecklas.
Det är ovanligt att Lipödem utvecklas till Stadie 3. I vissa sammanställningar och förklaringar om lipödem nämns ett stadie 4 vilket då inkluderar ett uppkommet lymfödem. Det korrekta är att beskriva lipödem stadie 3 och lägga till diagnosen sekundärt lymfödem. D.v.s personen har två diagnoser: lipödem och sekundärt lymfödem.
Lymfterapi Norrort AB har en gedigen kunskap om lipödem och har behandlat och diagnostiserat sjukdomen sedan 2009. Med studier i TeamDercum tillsammans med bland annat Karen Herbst, endokrinolog i USA., har under åren kunskapen fördjupats och förfinats. Behandlingarna har utvecklats och senast presenterats på ILF i Köpenhamn november 2021 och på NCL i Oslo i september 2022.
